CARANGOLA – Emanuel, de 15 anos, é portador de uma doença rara e está entre as crianças, adolescentes e adultos que necessitam de medicamentos e não os tem recebido do estado e tão pouco do município.
A mãe Lussandra Matos Moreira, que é moradora de Carangola, informou que o filho sofre com a doença de Niemann-Pick tipo C e precisa de um medicamento importado, conhecido como Inovelon. Há 8 meses, a família não recebe do estado.
Lussandra afirmou ainda ter procurado o Ministério Público diversas vezes para que o município de Carangola, na Zona da Mata, viabilize o valor do medicamento, em torno de R$ 50 mil reais.
O jornalismo do Click Carangola entrou em contato com a Secretaria Municipal de Saúde, mas até o fechamento da reportagem não obteve resposta.
A doença
A doença de Niemann-Pick tipo C é uma condição genética hereditária muito rara, na qual as pessoas não conseguem metabolizar corretamente o colesterol e outros lipídios (moléculas gordurosas) dentro de suas células. Como resultado, quantidades nocivas de colesterol se acumulam no fígado e no baço, e quantidades excessivas de outros lipídios se acumulam no cérebro. Os sintomas incluem problemas nos movimentos dos olhos, dificuldades em engolir, fala arrastada e irregular, falta de controle muscular e declínio intelectual progressivo, que pode levar à demência. Os sintomas da doença de Niemann-Pick tipo C são extremamente variados, e também a velocidade com que a doença progride. Os sintomas geralmente aparecem da metade até o final da infância, apesar de poderem aparecer desde alguns meses após o parto até a sexta década de vida.
Por: Click Carangola