Essa é a situação da Mariane Knupp e do seu filho Artur, de 01 ano. Eles e a família são moradores de Manhuaçu, no Leste de Minas, a cerca de 78 km de Carangola.
O pequeno Artur foi diagnosticado com Atrofia da Medula Espinhal (AME) aos três meses de vida. Essa doença é severa e degenerativa e aos poucos leva um pouquinho do Arthur. Para ajudar a diminuir os efeitos dessa doença, a mãe do bebê explicou que iniciou uma campanha para angariar recursos e comprar o “Zolgensma”, remédio que precisa ser tomado até os dois anos de vida.
“É desumano esse valor, é surreal, eu costumo dizer que isso não pode nem ser considerado medicamento, porque, medicamento precisa ser acessível para quem está doente. Onde que 12 milhões de reais é acessível? Então a nossa campanha tem o intuito de arrecadar fundos para que o Artur possa ter acesso a essa medicação. A gente sabe que é algo exorbitante, algo muito surreal, mas, a gente como mãe, como pai, como família não pode desistir da vida do nosso filho”, conta Mariane.
De acordo com Mariane, o pequeno Artur faz acompanhamento com fonoaudiólogo, terapia ocupacional, fisioterapia motora e respiratória. “Ele faz uso hoje de uma medicação chamada “Spiranza”, ela é de uso do SUS e uma aplicação a cada quatro meses. Ela retarda os efeitos da AME e ela vai paralisando a doença aos poucos.”
Para ajudar o pequeno Artur é só acessar o perfil do Instagram @ame.artur, onde todas as formas de contribuição estão disponíveis.
Por: Click Carangola | Com informações Rádio Itatiaia.
